Las personas con Duchenne pueden tener un mayor riesgo de dificultades psicosociales, tales como problemas de conducta y aprendizaje, y la atención médica no está completa sin un apoyo para el bienestar psicosocial. Las dificultades en el funcionamiento social puede deberse a problemas específicos en habilidades particulares, como para llevarse bien con los demás, juzgar situaciones sociales, y perspectivas, mientras que las consecuencias de la DMD (tales como limitaciones físicas) pueden resultar en aislamiento social, retraimiento social, y reducido acceso a actividades sociales.
Para muchos padres, el estrés causado por los problemas psicosociales del niño y las dificultades para conseguir su reconocimiento y el tratamiento adecuado, excede el estrés asociado con los aspectos físicos de la enfermedad. Si usted piensa que su hijo tiene preocupaciones sobre su condición, la apertura y disposición a responder a sus preguntas puede tomar un largo camino para prevenir futuros problemas. Los niños con esta enfermedad a menudo entienden más acerca de su estado de lo que sus padres piensan. Es importante responder a las preguntas abiertamente, pero que sean apropiadas a su edad sus respuestas y solo responder a lo que se pregunta. Esto puede ser muy difícil, pero el personal de la clínica puede ofrecer ayuda y orientación sobre lo que ha funcionado para otras familias, como pueden ser grupos de apoyo de pacientes.
No todas las personas con Duchenne tienen dificultades psicosociales, pero las familias deben estar atentas para:
• Deficiencias en el desarrollo del lenguaje, comprensión y memoria a corto plazo;
• Problemas de aprendizaje;
• Dificultad con las interacciones sociales y/o hacer amistades (es decir, inmadurez social, falta de habilidades sociales, retraimiento o aislamiento de sus compañeros);
• Ansiedad/preocupación;
• Frecuentes discusiones y berrinches;
• También existe un mayor riesgo de trastornos neuroconductuales y de desarrollo neurológico, incluyendo trastornos del espectro autista, trastorno de atención con hiperactividad (TDAH) y trastorno obsesivocompulsivo (TOC);
• Problemas pueden surgir con ajuste emocional y depresión. La ansiedad también puede ser un problema y puede ser agravada por déficits en la flexibilidad mental y adaptabilidad (es decir, un proceso de pensamiento muy rígido);
• Esto también puede dar lugar a comportamiento de oposición/argumentativo y problemas de temperamento;
• Además, tasas de aumento de la depresión en los padres de niños que tienen Duchenne subrayan la necesidad de evaluación y el apoyo de toda la familia.
HABLA Y LENGUAJE:
Existe un patrón bien documentado de déficits del habla y lenguaje en algunos niños con DMD, incluyendo problemas con el desarrollo del lenguaje, memoria verbal a corto plazo, y procesamiento fonológico, así como coeficiente intelectual alterado y trastornos específicos del aprendizaje. Estos no afectan a todos los niños con DMD, pero debe ser observado desde fuera y ayudar si están presentes.
Retraso en lograr los hitos tempranos de lenguaje es común en niños con DMD, comparados con los niños de la misma edad. Las diferencias en la adquisición y mejora del lenguaje puede ser algo que puede verse a través de la infancia. Es importante que este problema se detecte y se trate. Evaluar y tratar el retraso del habla y problemas de lenguaje.
Para individuos mayores, las estrategias de compensación, ejercicios de voz, y ampliaciones del habla son adecuadas si se le hace difícil darse a entender la persona con Duchenne, debido a problemas con el soporte respiratorio para el habla y la intensidad vocal.
EDUCACIÓN:
Un plan especial individualizado de educación se debe desarrollar para atender los posibles problemas de aprendizaje, y modificar las actividades que de otra manera podrían resultar perjudiciales a los músculos del niño (por ejemplo, educación física), reducir la energía/fatiga (por ejemplo, caminar largas distancias hacia y desde el almuerzo), seguridad (por ejemplo, actividades del patio de recreo), y problemas de accesibilidad.Asegurarse de que la escuela esté bien informada sobre Duchenne es importante. Comparta con ellos toda la información que tiene, e identifique a la persona en la escuela que está ahí para apoyar a los niños con necesidades adicionales. Un enfoque proactivo es Importante para asegurarse de que el niño con DMD tiene acceso a la gama completa de la educación que necesita para desarrollar buenas relaciones sociales, y prepararse para la educación y el empleo. ¡Así que la escuela tiene que estar por un lado!
Promover la independencia y la participación en la toma de decisiones (En particular, en lo relativo a la atención médica) es necesario y de gran importancia para promover la autonomía y la independencia. Esto debe ser parte de un programa de transición previsto de cuidado pediátrico a adulto.
Al ayudar al desarrollo de habilidades sociales y de aprendizaje será más fácil encontrar un trabajo y ser parte de la vida diaria normal en la edad adulta. Los niños con DMD se benefician de tener apoyo para alcanzar sus metas personales.
El acceso a servicios de cuidados paliativos es apropiado para aliviar o prevenir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida, según sea necesario. Además de controlar el dolor, los equipos de atención paliativa también pueden ser capaces de proporcionar apoyo emocional y espiritual, ayudar a las familias en el esclarecimiento de los objetivos del tratamiento y la toma de difíciles decisiones médicas, facilitar la comunicación entre las familias y los equipos médicos, y abordar cuestiones relacionadas con la tristeza, pérdida y duelo.
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