La atención de los pacientes con Duchenne, en muchos casos, no se contempla bajo los estándares mundiales que aconsejan y que son emitidos por las organizaciones y especialistas en Duchenne. Usualmente son tratados sin la vinculación y coordinación necesaria con médicos y profesionales de otras especialidades. Este patrón provoca que algunas de las complicaciones que forman parte de la progresión de esta enfermedad no sean atendidas de manera adecuada en detrimento de los niños y jóvenes.
La distrofia muscular de Duchenne requiere, para su atención, de un equipo multidisciplinar de médicos y terapeutas especialistas:
- Neurólogo
- Pediatra
- Fisioterapeuta
- Terapeuta Ocupacional
- Psicólogo
- Logopeda
- Nutricionista
- Endocrinólogo
- Gastroenterólogo
- Genetista
- Cardiólogo
- Neumólogo
- Rehabilitador
- Ortopedista
- Cirujano
- Odontólogo
Hay que tener en cuenta que todos los Duchenne son diferentes y no todas las personas tendrán que ver todos estos especialistas.
El tratamiento integral de la distrofia muscular de Duchenne incluye la administración de corticoides, decisión que deben tomar los padres una vez que cuenten con la información suficiente, alimentación adecuada, terapias y valoraciones periódicas de las funciones muscular, respiratoria y cardíaca:
- Administración de corticoides que retrasan la progresión de la enfermedad
- Programa de nutrición y alimentación
- Fisioterapia
- Logopedia
- Hidroterapia
- Hipoterapia (equinoterapia)
- Valoración de la fuerza muscular
- Valoración del rango de movimiento
- Prescripción de órtesis o aparatos de apoyo
- Evaluación Función respiratoria
- Evaluación Función cardíaca
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