Historia de Creación del Día Mundial de la Concientizacíon de Duchenne (2014 en adelante)

Las asociaciones de padres con niños y jóvenes Duchenne de todo el mundo se unieron para crear conciencia sobre esta enfermedad y conseguir un futuro mejor para todos los afectados.

La distrofia muscular de Duchenne es una de las enfermedades genéticas degenerativas más comunes que afecta a un promedio de 1 de cada 3.500 bebés nacidos, se estima que hay cerca de 250.000 casos en todo el mundo. La causante de la enfermedad es la ausencia de una proteína llamada distrofina, que es la responsable del buen funcionamiento de los músculos y está compuesta por 79 exones. Este número es el que inspiró la elección del 7 de septiembre (7-9) para el primer Día Mundial para crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne en el año 2014.

Para concientizar a toda la sociedad se creo en 2014 un pequeño cortometraje titulado “Las múltiples caras de Duchenne” realizado por pequeñas secuencias de vídeo tomadas por las familias de todo el mundo y además se lanzaron globos con el logo de la campaña o globos rojos que es el color de la campaña.

Tambien en 2014 el Papa Fracisco dio su apoyo enviando un mensaje de solidaridad con el día mundial de la Concientizacion de duchenne a la Asociación Argentina ADM

"En el Día Mundial de la Concientización de la Enfermedad de Duchenne, quiero hacer llegar mi saludo a las personas afectadas y a cuantos trabajan en la investigación médica de las causas de esta enfermedad, a quienes cuidan a los pacientes y a las personas afectadas.
Este día de Concientización expresa también la Celebración del Amor y del Coraje de todos los chicos y muchachos afectados con esta enfermedad, sus familias, que cada día se levantan sin perder la sonrisa en sus rostros, y con la firme esperanza en sus corazones de encontrar una cura para su enfermedad.
Rezo por todos Ustedes y, por favor, les pido que lo hagan por mí.
Que Dios los bendiga. Fraternalmente,
Francisco"

El año siguiente el 2015 este día mundial recibio el patrocinio y apoyo del parlamento Europeo y de la Expo milan 2015.

Esperamos este 7 de Septiembre de 2016 se siga dando a conocer a la Distrofia Muscular Duchenne y muchas más personas del mundo entero conozcan de que se trata nuestro caminar.

El Día Mundial de la Concientización de Duchenne fue iniciado por United Parent Projects Muscular Dystrophy y hecho posible por Duchenne community worldwide

Link Cortometraje: https://youtu.be/8TtI13RmVOM?list=UUBF07e1rL-6U-1TAkQkE3uw
Pagina Web Día Mundial :  http://www.worldduchenneawarenessday.org/
Facebook Día Mundial: https://www.facebook.com/worldduchenneawarenessday/
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