Equipo multidisciplinario en DMD

El enfoque multidisciplinario para el cuidado de los pacientes con Duchenne y el rango de experiencia requerido son características clave de este proceso. El paciente y su familia deberían activamente enrolarse con el profesional médico quien coordina el cuidado clínico. Dependiendo de las circunstancias de los pacientes, tales como área/país de residencia o estatus del seguro, este papel podría servir, pero no limitado a, un neurólogo o neurólogo pediatra, especialista en rehabilitación, neurogenetista, ortopedista pediatra, pediatra o médicos de primeros cuidados. Este médico debe estar conciente de los puntos potenciales y poder acceder a las intervenciones que son los fundamentos para un cuidado apropiado en Duchenne.

Estas incluyen mantenimiento de la salud y adecuado monitoreo de la progresión de la enfermedad y complicaciones para proveer cuidado preventivo y anticipado y óptimo manejo. Las contribuciones de las diferentes especialidades y el énfasis de las intervenciones cambiarán con el avance y progresión de la enfermedad.

En un nivel práctico, el manejo del paciente con Duchenne en la clínica requiere un ambiente físicamente accesible y estructura de estacionamiento, con equipo apropiado (ej. elevado mecánicamente o deslizable) y personal entrenado disponible para la transferencia segura de un paciente no-ambulatorio.

Experiencia y medios para obtener medidas precisas de peso, estatura y signos vitales con personal apropiadamente entrenado son esenciales. Están disponibles balanzas de peso especiales que permiten acomodar silla de ruedas. Las medidas de la estatura en pacientes con escoliosis severa no son precisas y pueden ser reemplazadas por medidas de distancia de brazo.