• El diagnóstico de Duchenne, medicación actual, la presencia de cualquier complicación respiratoria y cardíaca, y las personas que son sus principales contactos médicos debe quedar claro a la unidad de admisión.
• Como muchos profesionales de la salud no son conscientes de las estrategias de manejo potencial disponible para Duchenne, la esperanza de vida actual y expectativas de buena calidad de vida también debe ser explicado.
Corticoesteroides
El uso crónico de corticoides tiene que quedar claro. Dígale al personal que tanto su hijo ha estado usando corticoides y si ha olvidado una dosis. También es importante dejar que los médicos sepan si su hijo usó corticoides en el pasado.
• Los corticoides pueden disminuir la respuesta al estrés de manera que corticoides extras pueden ser necesarios si alguien con corticoides crónicos no se siente bien.
• Los corticoides pueden aumentar el riesgo de ulceración de estómago.
• Rara vez otras complicaciones pueden presentarse de forma aguda.
Fracturas de huesos
Los niños con Duchenne tienen un riesgo de fracturas de huesos, y romperse un hueso de la pierna puede significar que sea difícil volver a caminar si caminar es ya muy difícil. Deje que su fisioterapeuta y el resto del equipo de atención sepa si hay una fractura, para que puedan hablar con los cirujanos en caso necesario.
• La cirugía es a menudo una opción mejor que un yeso por una pierna rota si alguien todavía camina. • La entrada de un fisioterapeuta es fundamental para asegurarse de que el niño vuelva sobre sus pies tan pronto como sea posible.
• Si el hueso roto es una de las vértebras (columna vertebral) con mucho dolor en la espalda, el aporte de un médico especialista en huesos o endocrinólogo es necesario para proporcionar el tratamiento adecuado.
Problemas Respiratorios
Trate de mantener una nota de, o recordar que resulto en las últimas pruebas respiratoria (por ejemplo, la capacidad vital forzada, FVC). Esta información puede ser útil para los médicos en la evaluación de su hijo si él se enferma gravemente. Los principales riesgos con problemas respiratorios vienen cuando la FVC y la fuerza para toser se han reducido:
• Ayuda con el desalojo de secreciones del pecho puede ser necesaria;
• Puede ser importante para ayudar con el toser;
• Antibióticos pueden ser necesarios;
• A veces puede ser necesario dar soporte con un ventilador;
• El riesgo de que los músculos respiratorios necesiten ayuda adicional durante una infección puede ser alto en aquellos con límite de la función respiratoria. Cuidado en el uso de opiáceos y otra medicación sedante es esencial, así como el cuidado en el uso de oxígeno sin ventilación, debido al riesgo de aumento de dióxido de carbono en personas con fuerza muscular respiratoria comprometida;
• Si la ventilación nocturna ya se utiliza, entonces el acceso al ventilador es esencial durante todo caso agudo o intervención. Para aquellos que ya están ventilados, el equipo involucrado en el cuidado respiratorio debe participar lo antes posible. Si usted tiene un ventilador (o equipo similar) es una buena idea llevarlo consigo al hospital.
Función Cardíaca
Trate de mantener una nota de lo que fueron los últimos resultados de pruebas de la función cardíaca (por ejemplo fracción de eyección ventricular izquierda), y que medicación del corazón su hijo toma y que cardiólogo lo ve. Esto ayudará a los médicos de emergencia a decidir si es probable que los problemas que estamos viendo se deban a un problema en el corazón.
• La conciencia del riesgo de trastornos del ritmo cardíaco y cardiomiopatía es importante.
Riesgos de anestesia hay que tener en cuenta en todo momento si la cirugía o la sedación es necesaria
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