Integración de niños con DMD en la escuela

Es muy importante que el niño con DMD, además de asistir a terapias, revisiones médicas y sesiones de rehabilitación, tenga la oportunidad de madurar con niños de su edad, de jugar, de aprender y de vivir en un ambiente normalizado, permitiéndole asi desarrollarse integramente y de realizar, en la medida de lo posible, sus roles como niño.

Pero este trastorno que afecta tanto a su autonomía, requiere buscar una escuela que cumpla una serie de requisitos, para asegurarle una educación adecuada y eficiente, adaptada a sus características:

•  El equipo de trabajo debe tener una actitud abierta.
•  Han de colaborar y se han de dejar asesorar por los equipos médicos  que llevan el caso del niño con DMD.
• Han de enseñar al resto de niños a aceptar a sus compañeros con discapacidad.
• Ha de ser accesible, para permitir su uso al niño con DMD.

Desde la escuela se ha de intentar estar coordinados con los organismos y los diferentes servicios que trabajan por y para personas con necesidades educativas especiales, para poder prever con antelación, que recursos serán necesarios, cubrirlos de forma eficaz y ofrecerle al niño afectado las mejores oportunidades para desarrollarse y ser autonomo.
 

Cualquier tipo de discapacidad fisica, incluida la producida por la DMD, exige un abordaje interdisciplinar de todos los profesionales, cuyo objetivo es el de posibilitar una mejor calidad de vida a estos niños.

Antes de planificar una buena estrategia de intervención es muy importante tener una visión global de la situación, del entorno socio-familiar, del niño con esta enfermedad y del propio establecimiento, ya que si no se tienen en cuenta estos factores, por muy bien planificada que esté esa estrategia, puede que no se obtenga un buen resultado.

Uno de los temas más importantes que se ha de tener en cuenta, es el acceso al centro escolar, es decir, que no existan barreras arquitectónicas, ni en los accesos, ni en la edificación, para que el niño con DMD pueda usar de la forma más autónoma  posible ese entorno.
 

Una vez encontrado un centro educativo adecuado al caso en particular, se procederá al estudio de las adaptaciones particulares pertinentes, las cuales han de obedecer a las necesidades de este alumno, por lo que se probarán diferentes adaptaciones hasta llegar a las más adecuadas, las que permitan al niño actuar de forma independiente.

Tambien seria necesaria una adaptación curricular y de evaluación, la cual se realizará siempre atendiendo a las características propias del alumno y a su evolución durante el curso, proceso mediante el cual se ha de conseguir un conocimiento integral del alumno en el desarrollo de su escolaridad.

Igual de importante que la adaptación curricular propuesta por el equipo docente y la colaboración del establecimiento con los organismos que llevan el caso del niño con DMD, es la colaboración con la familia del mismo y que de todos los alumnos de la clase, compañeros de éste, se involucren en su educación, puesto que ellos, serán una gran ayuda y un apoyo clave de su estancia en la escuela.
 

Reunión de organización de bingo

El pasado sabado 19 de marzo de 2016 se realizó una reunión de nuestro directorio para ver los aspectos más importantes para la organización de este bingo para recaudar fondos, el cual será realizado el día 4 de junio de 2016 a las 18:00 hrs.
 

Entre los aspectos tratados en esta reunión esta lo siguiente:

• Lo que se venderá en el bingo
• La cantidad de entradas por familia y el valor
• La estructura del bingo
• Premios mediante donaciones
• Cooperacion para lo que se venderá

Además en reunión se acordó realizar una rifa para reunir fondos para efectuar nuestro bingo, en la rifa que haremos hay dos premios un cubrecama con un juego de sábanas y una canasta familiar el valor del número sera de $1.000 pesos, seran 100 numeros y se tirará a fines de abril con la terminación de la polla, La venta de los numeros estara a cargo de nuestra directiva y un miembro de la comisión revisora de cuentas.
 

Trastornos Del Ánimo en DMD

Sería de esperar que los niños con DMD al hacerse mayores y comiencen a sufrir las consecuencias del deterioro muscular severo están en riesgo de volverse cada vez más retraídos socialmente, con bajo estado de ánimo y aislamiento social. Los niños con enfermedad crónica progresiva han demostrado tener un mayor riesgo de desarrollar depresión. Investigación de los niños con familias apoyantes sugiere que la mayoría de los niños con DMD no cuentan con importantes signos de depresión.
Es importante, sin embargo, a considerar durante la evaluación que los niños pueden experimentar trastornos del estado de ánimo. Sentimientos de depresión pueden ser más poderosos y desagradables que los episodios cortos de desdicha que todos experimentamos de vez en cuando. Aquí hay algunos síntomas que son indicativos de que una persona joven siente depresión:

• pérdida de interés y disfrute en la vida
• fatiga o pérdida de energía
• irritabilidad, inquietud, y/o agitación
• dificultad en la toma de decisiones
• sentirse culpable
• pérdida de apetito y peso (algunos lo hacen a la inversa, comen más y ganan peso)
• dificultades para a dormir, se despiertan más temprano de lo usual
• pérdida de confianza en sí mismo y la autoestima, sensación de no valer nada
• visión negativa del futuro o la imposibilidad de pensar en el futuro
• falta de concentración y la memoria
• llanto
• pensamientos suicidas

A veces, especialmente en los niños, los síntomas físicos o irritabilidad pueden ser los primeros signos de ánimo depresivo. Estos síntomas pueden causar una considerable angustia e interferir con la vida cotidiana del niño. Aproximadamente 1 de cada 10 personas que padecen depresión también tienen períodos en los que están alentadas y sobreactivas.
La expresión general de los niños con DMD (limitación de la expresión facial, gestos y animación general secundaria a debilidad muscular generalizada) puede hacer difícil el diagnóstico de depresión. Por lo tanto, es importante establecer el diagnóstico basado en la presencia de síntomas en lugar de la aparición o la interacción de los niños en la entrevista. Una opinión especializada en psiquiatría infantil puede ser útil.

Tratamiento

La mayoría de las personas con depresión son tratadas con éxito con alguna forma de terapia “hablada”, antidepresivos o ambos. 4 de 5 personas con depresión mejoran completamente sin ninguna ayuda y esto generalmente toma 4-6 meses. Sin embargo, el tratamiento es importante, ya que acorta la duración de la depresión y evita:

• la recurrencia de la enfermedad
• el riesgo de pensamientos suicidas o incluso acciones

Investigación con niños con enfermedad crónica ha demostrado que las respuestas reactivas de los niños a su condición están estrechamente asociadas a las habilidades de los padres enfrentándola. Como tal, las terapias de familia puede ser un medio útil para ayudar a todos los miembros de la familia a hacer frente a la miríada de dificultades asociadas con DMD.

Entrevista Portal el mostrador a miembro de comisión de ética de nuestra Agrupación

El dia 11 de marzo de 2016 se publicó en el portal web de el mostrador la historia de Mauricio Marileo, joven con Distrofia Muscular Duchenne y miembro de comisión de ética de la Agrupación Duchenne Chile.

Encabezado entrevista portal el mostrador.

En la cual cuenta este joven un poco de su historia de vida, su vida diaria y también las ideas a futuro de el, sus inquietudes y esperanzas sobre futuros tratamientos que se están estudiando actualmente.

Fotografia de Mauricio miembro de comisión de ética de nuestra Agrupación junto a su madre.

Para leer en profundidad la entrevista les dejo el link: http://www.elmostrador.cl/noticias/vida-en-linea/2016/03/11/joven-de-til-til-espera-terapia-genetica-para-frenar-enfermedad-muscular/

Hidroterapia en DMD

objetivos del tratamiento con hidroterapia

La hidroterapia en la piscina climatizada, es una opción de tratamiento para las distrofias musculares. No reemplaza la cinesiterapia y otros recursos de la terapia física, sino que los complementa. Debido a las propiedades físicas del agua, el movimiento voluntario y la adopción de diversas posturas, los ejercicios de estiramiento musculares y movilización de las articulaciones pueden ser facilitadas La hidroterapia se utiliza para mantener la fuerza muscular, la capacidad respiratoria, rango de movimiento y evitar el acortamiento del músculo. Por otra parte, la libertad de movimiento proporciona alegría y satisfacción porque los pacientes son capaces de realizar actividades que pueden no ser posible en Tierra debido a la gravedad.

Los objetivos de la terapia física en el medio acuático son los siguientes:

• Mantener y / o mejorar la fuerza muscular;>
• Prevenir las deformidades (mantenimiento y / o aumento de rango de movimiento);
• Mantener la funcionalidad;
• Mantener la capacidad vital;
• Habilitar al niño a obtener el dominio sobre sus movimientos, el equilibrio y la coordinación general;
• La postura correcta (alineación) durante el movimiento en el agua;
• Equilibrar el trabajo muscular, evitar la fatiga;
• Desarrollar la fuerza contráctil de los músculos respiratorios y control de la respiración, el uso correcto del diafragma;
• Evitar el acortamiento del músculo temprano;
• Mejorar la autoestima del paciente.

Recursos para el tratamiento

• ejercicios activos libres: A través de diversas actividades que motivan al paciente (como el lanzamiento de la bola, pegar con la raqueta sobre la pelota, juegos de agua en otros pacientes, ciclismo y equitación en los espaguetis, natación entre muchos otros) tratar de obtener movimientos activos libres, para alcanzar objetivos específicos, tales como el dominio del movimiento, el equilibrio y la coordinación, alineación postural y la flexibilidad general, la promoción de un mejor equilibrio entre el crecimiento muscular y el crecimiento de los huesos, lo que minimiza acortamiento muscular y mejora la fuerza muscular por una mayor resistencia del agua al movimiento.
• Los ejercicios de respiración: Se anima al paciente a respirar de manera consciente y con mayor profundidad. Varias actividades se llevan a cabo para este fin, como por ejemplo una respiración profunda y de buceo, apagar una vela, soplar pelotas de golpe en el agua y moverlas.
• Los ejercicios de estiramiento: los ejercicios de estiramiento se llevan a cabo sin que el paciente permanesca aburrido.se trata de estirar y movilizar las articulaciones poco a poco. Las actividades se llevan a cabo en la postura propensa a favorecer la extensión del tronco y la cadera.
• También se anima a practicar actividades que requieran la independencia del paciente.colocando al paciente en el flotador, se puede mover por sí solo en el agua.Además de ser una gran motivación, este tipo de actividad trabaja la movilidad articular, fuerza muscular, el equilibrio y la coordinación.

 
Consideraciones finales 

En sujetos con DMD hay una debilidad muscular simétrica, pero desigual, es decir, en diversos grados, lo que lleva a ciertos grupos musculares hipotrofias en diversos grados. El ejercicio, la orientación y el seguimiento del fisioterapeuta son importantes para detectar en qué etapa el individuo esta y intervenir adecuadamente en un intento de romper el ciclo de la mala postura y prevenir la progresión rápida de este proceso. La hidroterapia tiene mucho que aportar para el tratamiento de estos pacientes, ya que el agua puede realizar una variedad de actividades con el alivio del dolor y la relajación muscular. El fisioterapeuta debe, sin embargo, ser consciente de la fisiopatología de esta enfermedad, para la prevención de la fatiga muscular y la degeneración prematura es el aspecto más importante en la planificación de los procedimientos fisioterápicos.

Aspectos terapia física en Distrofia Muscular Duchenne

Los enfermos no deben permanecer en cama de forma prolongada y conviene estimularlos para que mantengan una vida lo más normal y completa posible, evitando la obesidad y practicando ejercicios mientras sea posible, es preciso por tanto facilitar al paciente una terapia física adecuada, donde se trataran los síntomas y las complicaciones que vayan apareciendo, como fracturas, contracturas, problemas motores de coordinación, infecciones pulmonares y descompensación cardiaca.
Mientras no haya una terapia efectiva para curar la enfermedad, los pacientes deben recibir el apoyo necesario para mejorar en todo lo posible su calidad de vida.
 

Es muy importante el entrenamiento del paciente y su familia en los conocimientos de la rutina de ejercicios de elongación que sirven para evitar o retrasar las deformaciones que producen dolores y que afectan a la capacidad de movimiento y mantener así más tiempo la capacidad de andar.
Se debe hacer un programa preventivo para mantener en buenas condiciones la musculatura implicada y evitar posibles complicaciones. Se aplicaran técnicas de fisioterapia, en donde se focaliza específicamente en el ejercicio físico y con ello la aplicación directa de la biomecánica en la rehabilitación física del individuo.

Alguna de las acciones que se deben considerar al momento de realizar el ejercicio físico:

•  Control postural.
• Mantener la fuerza muscular y las actividades motrices que el paciente conserve.
• Sesiones  cortas para evitar la fatiga.
• Prevenir la aparición de contracturas.
• Mantención  de la flexibilidad. Mediante movilizaciones pasivas y estiramientos.
• Prevenir actitudes posturales incorrectas.
• Fomentar el mayor grado de independencia del individuo, tanto en habilidades manipulativas como en las de movilidad.

Las asesorías sobre actividades recreativas terapéuticas, como la actividad acuática, que es terapéutica y lúdica, complementa el tratamiento fisioterápico.

Objetivos Y Terapia

Los objetivos que en general se plantean están dirigidos a disminuir las complicaciones que conlleva la progresión de la enfermedad, adaptados a las prácticas de la terapia física, y las características específicas de la enfermedad  y se centraron en: mantenimiento de la flexibilidad  y prevenir la aparición de contracturas; mantener y mejorar la fuerza muscular; corrección postural; terapia en el medio acuático: hidroterapia; asesoramiento sobre ayudas técnicas y sobre modificación del entorno; fomentar el mayor grado de independencia del individuo.

Mantenimiento de la flexibilidad y prevención de la aparición de contracturas, mediante:

• cinesiterapia pasiva y activa-asistida de miembros inferiores; cadera, rodilla, tobillo.
•  cinesiterapia activa-asistida y activa-resistida de miembros superiores; bíceps, tríceps, deltoide.
• estiramientos analíticos de la musculatura de isquiotibiales, tríceps sural, psoas ilíaco, aductores, etc.
• ejercicios de flexibilización de columna. Dorsales.

Mantenimiento y mejora de la fuerza muscular y de las actividades que conservaba mediante:
 

• ejercicios de tonificación y resistencia de todos los grupos musculares de MMII y de MMSS (MMII, ejercicios activos y activo-asistidos, y MMSS, ejercicios autopasivos, activos y resistidos con diferentes materiales: thera-band, pesos, balones, etc.);
•  ejercicios en cuadrupedia.
  Hidroterapia. En el agua se elimina el efecto de la gravedad y los pacientes no sólo son capaces de flotar, sino que pueden hacer una gran cantidad de movimientos.
  Los grupos musculares tanto del tren inferior, como del tren superior, son enmarcados en un global y  algunas de las complicaciones más frecuentes apuntan a la pérdida de fuerza muscular, a las constantes contracturas, problemas de coordinación de la marcha e inconvenientes respiratorios (cardiaco); siendo este último el principal factor de muerte en la distrofia Muscular de Duchenne.